图①：南沙海关关员对进口智利车厘子进行监管。 　　麦东豪摄 　　图②：广州南沙国际物流中心的查验平台上停满进口车厘子集装箱货车。 　　麦东豪摄 　　图③：满载车厘子的货车抵达水果批发市场。 　　麦东豪摄 　　图④：装有进口车厘子的货轮靠泊广州南沙港。 　　马寅栋摄

　　1月27日凌晨，广东省广州南沙港三期码头灯光璀璨，一派繁忙景象——

　　随着一艘10万吨级的国际货轮“莎莉马士基”号缓缓靠泊，一场悄无声息的“接力赛”开始。在相当于16层楼高、仅几平方米的桥吊驾驶室里，00后司机叶子杰聚精会神地操作着设备。只见他低头弯腰，瞄准集装箱四边，控制着重达千吨的庞大桥吊，将带有4个锥形锁头的吊具缓缓放下，然后稳稳地送入集装箱四角的锁孔。

　　着箱、闭锁、拉升、落箱、开锁……巨大的吊具如同一条灵巧的手臂，不到1分钟，一个重约40吨的冷链集装箱就从货船移到了地面平台的拖车上。这样的集装箱，货轮上一共装载了808柜，随之卸船上岸的是1.9万吨新鲜智利车厘子。

　　每年的11月至次年2月，是智利车厘子的上市季节，恰逢中国的元旦、春节消费旺季，甜美多汁的车厘子越来越受到中国消费者欢迎。在2022—2023产季，广州南沙口岸成为中国内地车厘子进口量最大的口岸。

　　如何让肉质娇嫩、不耐存储的进口车厘子新鲜上市，以最快的速度从港口到达餐桌？一条从万里之遥的大洋彼岸延伸而来的“车厘子快线”，“无缝”衔接口岸通关的全链条“一站式”服务，成为保障国人“车厘子自由”的“幸福快线”。

　　海运车厘子陆续到港，丰富消费者的新年“果篮子”

　　要说水果界“明星选手”，车厘子必有一席之地。它外表酷似红宝石，清甜可口，软硬适中。每年春节前，车厘子消费量持续走高，车厘子价格等话题频繁登上热搜。“冬天国产水果少，好在进口车厘子大量上市了。”广州天河某连锁水果店，市民廖女士边为刚挑的车厘子结账，边笑着说，“虽说价格不低，但毕竟快过年了嘛，要好好犒劳一下自己和家人。”

　　中国进口车厘子的主要国家有智利、新西兰和澳大利亚等。其中，智利车厘子占了大头，其出口份额在全球占比多达90%，远超其它国家。每年11月开始直到次年的2、3月，智利夏季最炎热的时候，正是当地车厘子的生长季。而中国正值元旦、春节、元宵节三大消费旺季，车厘子已成为很多家庭的新年货。

　　智利车厘子能不断丰富中国消费者的新年“果篮子”，很大程度上还得益于两国贸易关系的发展。据悉，2008年，中国和智利双方签署了《关于智利樱桃、李子输华检疫议定书》，标志着智利车厘子正式获准进入中国市场；2015年起，中智两国97%的商品实现了零关税，车厘子就是其中之一。

　　通常，10月中旬开始，智利车厘子便陆续在国内上市，不过早期以空运为主，量少价高。随着大量海运车厘子陆续到港，进口车厘子价格不断下探，开始走进千家万户。

　　中国内地市场上，每2颗智利车厘子就有1颗从广州南沙港进口。港口边上，5台桥吊同时开工，800多个柜，叶子杰和同事需要在5小时内全部卸下，一个人要卸160多个柜。尽管职业生涯已经起吊过2万个集装箱，但叶子杰依旧不敢掉以轻心：“我们收到的任务只有一个，就是把这些车厘子以最快的速度卸下来。”

　　这是车厘子2023—2024新产季以来，南沙港接驳的第七艘智利“车厘子快线”。所谓的快线，是指从智利港口出发直航南沙，中途不再挂靠其他港口，全程仅需21天，比普通航线航程缩短一半以上。

　　像叶子杰一样深夜工作的还有南沙港三期港口业务拓展部经理叶建明。他坐在离港口不到3公里的港口监控指挥中心，紧张地盯着屏幕里的各个作业环节。“每周一次车厘子快线到港，对于港口来说是一场大考。”

　　为了应对这场大考，叶建明会根据货物信息提前制定作业计划，同时确保整个港口像一台机器一样精准运行每个指令。“不需要海关查验的直提柜被放在甲板的最上层，桥吊会第一时间卸下来拖走。需要海关查验的，卸下来后送到冷库打冷。”在他看来，效率是港口最核心的竞争力。

　　春节前的1个月，是港口最繁忙的时节，海外进口的木材、水果等货物以及珠三角本地生产的陶瓷、家电等出口商品，都要赶在节前完成通关，港口整体业务量比平时增加20%。“我从2017年就来到南沙港，经历了三期港口、四期港口的建成投产，看着南沙港成长为全球货物吞吐量前五的国际大港口。虽然一年比一年忙碌，内心却充满了成就感。”叶建明说。

　　100多个检验检疫指标，火眼金睛严守消费者“舌尖上的安全”

　　上午7点，货轮上的车厘子柜全部卸下，其中有三成左右的车厘子柜需要在距离港口2公里的南沙国际物流中心接受海关查验。这里有全国最大的单体冷库，可供每月进出口冷链货物1万标箱。

　　9点15分，广州海关所属南沙海关南沙港三期冷链监管科副科长范树勇和同事准时出现在冷库的查验平台。他们当天一共要查验177柜车厘子，负责查验工作的关员有8人，分成4组，平均一组人要查44柜。“顺利的话，当晚8点前能查完，但无论如何，我们都不会让车厘子在查验平台过夜。”范树勇说。

　　在南沙港，一年四季都有新鲜水果进口，泰国的榴莲、柬埔寨的龙眼、智利的樱桃……2023年，港区进口冷链货物超92.5万吨，其中，进口水果超43万吨。来自世界各地的奇珍异果丰富了国内消费者的“果盘子”。预计龙年春节之前，南沙口岸还将接卸2艘次智利车厘子快船，整个2023—2024产季共计约有10万吨车厘子由此进口。

　　如此大批量的鲜果远涉重洋而来，每一粒都关乎国内消费者“舌尖上的安全”。范树勇2014年大学毕业就来到南沙从事冷链货物监管工作，是拥有植物检疫专家资质的业务专家。“小时候看得最多的水果是山东‘红富士’，没想到长大后会在海港见识到来自世界各地的水果。”

　　查验平台长100米、宽15米，相当于2个标准篮球场，可同时停放54辆货柜车，像这样的查验平台南沙海关还有3个。范树勇和同事需要来回在查验平台间穿梭查验，一走就是三四个小时，一天下来，行走步数轻松上“2万+”。“查验平台还是打冷恒温的，冷气呼呼地往衣领和裤脚里钻，时间一长，脚踝和脖子就隐隐地疼。”范树勇说。

　　对进口水果实行查验最主要目的是防范植物疫情风险和食品安全隐患，需要查验有害生物等10余个检疫性指标和100多个农药残留相关的检验性指标。查验时，范树勇会仔细查看车厘子是否有虫洞、斑点等情况，然后还会根据指令要求进行抽样，抽检的样品将送往实验室进行农药、污染物检测。同时，范树勇还会随机挑选部分车厘子碾碎后，倒入配置好的红糖水，静置10分钟后在聚光灯下仔细观察。如果水果中藏匿了“偷渡”而来的“不速之客”，此时在他们的“火眼金睛”下将无处遁形。

　　“一站式”通关，接通“车厘子快线”到消费者的“最后一公里”

　　中午12点30分，南沙国际物流中心8楼，深圳市健诚业国际货运代理有限公司（以下简称“健诚业公司”）经理杨华手上端着盒饭，眼睛一刻不停盯着电脑屏幕。

　　一条结关信息弹出，他立马放下饭盒，拿起桌上的手机，打通车队的电话：“查验平台67号柜已经结关，马上送到江南水果批发市场。”

　　健诚业公司是一家跨境水果物流服务商，进口水果业务遍布全国。2023年，公司代理进口水果超30万吨，其中车厘子约5万吨。除在广州本地销售外，部分车厘子通过高速公路向外辐射，24小时内可达全国多个城市。

　　尽管已经在行内摸爬滚打了10年，但每一趟车厘子进口，杨华都打起精神：“车厘子对物流效率的要求非常高，早一刻和晚一刻上市，价格都会有所不同，每个客户都想比其他人更快一步收到货。”

　　如此大的进口量之所以能快速、安全地过关入境，是因为南沙港一直维持着全年365天无休通关，是国门“守护人”辛苦付出营造的优良环境。“我们会在守好生物安全和食品安全的前提下，尽一切努力让新鲜车厘子快速到达国内消费者的餐桌。海关很‘严’，但也很温暖。”范树勇说。

　　为了保障口岸通关安全顺畅、进口水果“保鲜保质”，近年来，南沙海关在严把进口水果检验检疫关的同时，在审单、实验室检测、证书出具等通关环节提供“一站式”服务，实施“提前申报、船边分流”便利化措施，全力支持进口水果等易腐农食产品安全高效通关。

　　“我们运用5G技术在卸船过程中采用高清摄像机设备实时扫描获取集装箱信息，集装箱信息可与码头作业系统数据自动关联，对碰海关根据货物申报情况生成的分流指令，实现直提、入堆和查验指令的自动分流，进一步提升码头作业和货物通关效率。”范树勇说。

　　其中的“功臣”之一，是2023年10月启用的南沙国际物流中心冷链项目。这个位于南沙港三期的“亚洲最大冰箱”，通过深入实施“证书预审”“船边直运”等便利通关措施，接通“车厘子快线”到达消费者的“最后一公里”，沿高速公路向外辐射，1小时即可覆盖大湾区城市群。以广州地区为例，“船边直提”卡车抵达港区后，从进闸到装车、出闸，仅用时11分钟便可火速将车厘子运往广州江南水果市场等地。

　　经过两个小时的疾驰，货车司机冯明权驾车运送的一车车厘子，于下午4点50分抵达广州江南水果批发市场。国内经销商王胜早早地便在市场门口守着，他引导货车停好，为下午场的开柜卖货做好准备。

　　位于广州西部的江南水果批发市场，是全国最大的水果蔬菜批发市场，进口水果更是占到全国进口水果交易总量的过半份额。每年，上万个装着进口水果的集装箱经南沙港汇聚至此，再分发输送到全国。

　　这段时间，批发市场24小时不打烊。早上6点，第一批车厘子开卖，一直持续到晚上9点。“最旺的时候，采购商们把装满车厘子的集装箱围得水泄不通，百柜齐开，场面壮观，堪比追星现场。遇到品相好的车厘子，一开柜即被订完，抢都抢不到。”王胜说。

　　春节前3周是进口车厘子销售的黄金期，随着智利产区品质日渐稳定，车厘子到货量逐渐增加，价格也更加亲民。相比2023年，王胜感觉，2024年车厘子的整体价格略降，采购商拿货意愿也更高，销量每一天都在稳步增长。“我们推出了车厘子礼盒装，更好地满足春节消费需求。”

　　晚上10点，随着最后一柜车厘子销售一空，王胜终于结束了一天的忙碌。回到位于水果市场的档口后，他抓紧时间吃饭、睡觉，第二天，还有新一批到货的车厘子等着他售卖。

　　（麦东豪参与采写）

　　潘旭涛制图 

　　 中新网 上海2月29日电　（记者　陈静）29日是国际罕见病日。让科学治疗离患者更近一些、让患者的负担更轻一些，成为医生和患者组织等不断努力的方向。

　　PNH是指阵发性睡眠性血红蛋白尿症。北京协和医院血液内科主任医师韩冰教授29日在线接受记者采访时表示，这是一种非常有代表性的罕见病：超级罕见、危害很大。韩冰说，虽然患病人数不多，但是，患者往往会出现严重的贫血、血栓，肾功能损害；有些病人甚至出现脏器衰竭，死亡率在5年达到30%左右，10年生存期明显低于正常人。

　　“PNH患者的发病年龄多为20到40岁的青壮年。”韩冰说，这些人正在求职、结婚、生子等人生节点上，疾病引发贫血、血尿、身体乏力、丧失劳动能力，使他们失去正常的生活的权利。PNH患者血栓风险是正常人的50倍，发生急性肾衰的风险也是正常人的10倍以上，有一些患者会有平滑肌功能障碍的问题，

　　据了解，已被发现的罕见病中，有很多目前仍无法治疗；但是，PNH患者是有药可治的。以依库珠单抗为代表的C5补体抑制剂“面世”改变了自然病程，可以让患者的生存期接近正常人，同时提升患者的生活质量。不过，患者需接受终身治疗，才能缓解相关症状，从而降低血栓发生率，减少因肾衰等的死亡概率。韩冰教授指出，这意味着患者可以重新回归社会。

　　据悉，目前，依库珠单抗已在华上市，并被纳入医保。韩冰告诉记者，其所在医院血液内科已与罕见病科联合，在医院内开始治疗。不过，若让更多PNH患者因依库珠单抗获益，还有很多实际问题需要解决，比如：运输问题、异地医保报销问题等。这需要更多的关注和政策支持，才能让患者更便捷地用药。

　　来自新疆喀什的小杰（化名）在2021年底被确诊罹患PNH。她在接受采访时告诉记者，在纳入医保之前，她买1瓶药的价格是2万元，其一年治病的开销是近50万元；依库珠单抗被纳入医保后，1瓶药她只需自付2518元。这大大减轻了小杰的经济负担。

　　谈及罕见病药物的可及性，PNH病友之家发起人佳佳接受记者采访时表示，PNH主要患病人群为青壮年，长期患病，身体虚弱，让他们失去了很多求学、就业的机会，所以他们的经济负担和疾病负担都非常严重。韩冰教授指出，罕见病药物被纳入医保非常重要，其所在医院成立罕见病科是具有开创性意义的探索。她指出，这大大提升了药物可及性。不过她希望，未来医保报销可以实现双通道（医院和药房），而非仅仅是从医院开出的药可以进入医保。

　　多年从事罕见病治疗的韩冰教授坦言，在中国，专职罕见病医生很少，大多数医生是在常见病诊疗的同时开展罕见病的治疗。2018年和2023年国家两次公布的《罕见病目录》，共收录了超过200种罕见病。“但是，诊疗罕见病，医生需要付出更多的努力，才能够实现真正的‘专’。”韩冰直言，整个罕见病医疗群体存在着巨大的临床需求缺口，从医生角度是这样；在护理、检验等领域亦如此。

　　在线接受采访时，华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊教授直言，目前，虽然越来越多的罕见病用药被纳入了医保，但实际上还有待解决的难点。小杰告诉记者，目前其所在城市购药还存在一些困难。她需要韩冰教授帮忙联系购药，再通过冷链物流运到新疆喀什，一次购药需要约一周时间。

　　如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”，陈昊教授坦言，对于医疗机构而言，其用药规模始终是有限的，不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊疗范围和诊疗水平诸多因素，科学、合理地制定方案；要求普遍全部配备，是不客观的，也是不科学的。在这位专家看来，承担罕见病诊疗的地区诊疗中心可以依据流行病学的发病情况和患者的综合情况，去配备相关药物；在配备方案上，可以利用大数据，智能地进行供应链管理，去优化罕见病用药的配备主体。

　　关于罕见病药物费用问题，陈昊教授认为，探索建立多元共付共同分担的机制去缓解患者用药负担，才能让更多患者因创新药治疗获益。对此，全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁教授接受采访时认为，对于境外创新药，政府部门应鼓励药物进口，并纳入优先审评审批的通道；应该鼓励中国的大型医药流通企业与相关国内外药企合作，加速引进药物。对于无法引进的药物，比如：不在专利期、保护期的，可以鼓励国内仿制。孙洁希望提升惠民保的可持续性以及它对罕见病的保障效能，并期待有更多的罕见病患者通过惠民保分散风险。

　　作为患者组织发起人，佳佳还表示，在医生层面，希望专家能够组织更多的继续教育、学术活动，让更多医生，尤其是基层的医生，了解相关疾病。对疑似患者，开展相关检测，使他们有机会尽早得到确诊；对于患者自身，她希望病友能够更多地了解PNH疾病知识，包括如何开展运动，坚持药物治疗、自我管理等等。在她看来，每个病友都要重视自己的身体，因为这不是个人的问题，是整个家庭的问题。（完） 【编辑:胡寒笑】